Dimanche 7 juin 2009 7 07 /06 /Juin /2009 09:42
Jusqu'à la prochaine échographie nous avons pu être tranquille ! Je t'ai senti pour la première fois bougé, cela m'a surprise mais tu me donnais des petits coups. J'aurais aimé les partagés avec ton papa mais il ne les sentait pas, tes coups étaient imperceptibles pour lui. Par la suite, quand tu avais grossi, on voyait mon ventre bougé. 
On commençait à acheter des affaires pour toi ma chérie, un vrai régal, ton papa était plus dépensier que moi ! Sentirais-je quelque chose ? Je ne sais pas.
Dire que c'était des moments où nous partagions pleins de choses avec toi, les seuls d'ailleurs !
Nous avons acheter plus tard ta poussette, un sacré investissement et un long choix !!!! Nous avons eu du mal à choisir.
Par Phanou82 - Publié dans : La spirale infernale - Communauté : les anges
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Dimanche 7 juin 2009 7 07 /06 /Juin /2009 09:55
Voilà que je vais te voir sur toutes les coutures, je suis super contente, mais mon chéri n'a pus venir avec nous ! Donc c'est ma petite maman qui a profité de l'occasion. Le médecin prend toutes tes mesures, tu as un long fémur comme ton papa apparemment ! Tu sera grande en jambe. Je suis tellement heureuse de te voir, même si c'est sur un écran, je sais que plus tard je te prendrais dans mes bras, je pourrais t'embrasser, te chouchouter. Enfin, c'est ce que nous pensions !

Mais là, il y a encore un problème ! Il y a trop de liquide amniotique, rien de grave mais il faut surveiller. Donc je suis parti pour faire des échographies tout les 15 jours. Je me souviens que je me suis demandé quand est-ce qu'on va nous laisser tranquille, à chaques échographies il y a un problème, je veux une grossesse sereine moi !!!! Mais bon, je me plis aux décisions médicales car le principal pour moi était que tu sois en bonne santé et jamais j'aurais pris de risque qui aurait pu te toucher.
Par Phanou82 - Publié dans : La spirale infernale - Communauté : les anges
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Dimanche 7 juin 2009 7 07 /06 /Juin /2009 10:05

Après cette échographie, c'est là que tout commence ! Je vais comme prévu faire un échographie de contrôle en souhaitant que cet excès est disparu. Le médecin qui me la fait, vérifie encore tout tes organes comme pour la deuxième échographie, je peux dire que ce médecin est un vrai professionnel. Il me dit que le liquide est encore en excès mais rien d'alarmant puis il va chercher dans ses papiers des normes, il s'agite. Son collègue arrive et il regarde l'écran, rien pour me rassurer ! Il me dit que le corps calleux est petit, mais il me dit de ne pas m'inquiéter car il faut le voir avec la maturation du cerveau qui finit à 27 SA (si je me souviens bien). Donc je dois prendre un autre rendez vous dans 15 jours pour vérifier ce petit corps calleux.
Cette nouvelle échographie montre que le liquide a disparu, mais le corps calleux est toujours en dessous des normes !!!! Quoi penser ? Le médecin nous réconforte, il ne pense pas que ce soit très grave, mais il nous conseille d'aller voir une neurologue et de faire un IRM, nous acceptons, maintenant que le doute c'est installé, nous voulons savoir. Le personnel de l'hôpital s'occupe de tout, j'ai les 2 rendez-vous, il ne reste plus qu'à attendre ! J'ai le coeur qui se serrait, j'appréhendai énormément ! Dans l'attente, il fallait quand même s'occuper de sa futur venu, il manquait encore beaucoup de choses. J'avoue que mes achats avaient un goût amer, mais il fallait avancer.
Le rendez-vous de l'IRM arrivait, une infirmière m'a donné un cachet à prendre, elle m'a dit que j'allais être un peu dans les vapes car il faut "endormir" bébé pour qu'il bouge le moins possible pour l'examen. J'avoue que cette partie m'a pas trop plus, j'ai pas aimé qu'on endorme ma fille mais bon, je n'avais pas trop le choix ! Je me souviens qu'elle a un peu bougé, ça m'a rassurer, je me suis dit qu'elle n'est pas complètement endormi à la différence de moi qui était complètement assommée. Les résultats ne nous ont pas été donné, on devait attendre le rendez-vous avec la neurologue.
Le lundi, nous allons voir la neurologue. Le médecin de l'échographie, nous avait bien rassurer, donc j'avoue que nous sommes allés à ce rendez-vous sereinement ! Mais là à notre grande surprise, cette femme en face de nous n'était pas du tout rassurer !!!!! En effet, elle nous expliquait que face à notre tableau, elle n'était pas sereine. Elle nous disait que trop de petites choses étaient survenue, tel que l'excès de liquide, la clarté nucale épaisse et maintenant le corps calleux en dessous des normes ! Je me souviens de sa question fatale "comment êtes-vous face à ça ?" Sur le fait je ne comprenais rien, il fallait déjà avalé la pilule car elle nous a parlé de retard mentale avec sûrement psychomoteur, enfin peut être que notre fille serait là présente physiquement mais pas mentalement. Moi je ne comprenais plus rien, je dois l'avouer, puis elle nous dit que certains parents ont recours à l'interruption de grossesse. Là je me suis dit j'ai vraiment rien compris, nous sommes sortis, j'ai dit à mon chéri mais elle a bien parlé d'interrompre la grossesse ? J'ai pas pu entendre ça, j'ai mal compris ! Et là, il me répond oui. J'étais dans mon 7e mois de grossesse, c'est pas possible !!!!! Je me suis effondrée, je ne voulais plus rien savoir, je ne voulais plus rien du tout !!!!!!
Nous sommes retourné voir le professeur qui nous suivait, il nous a proposer de faire la fish télomère rapidement (c'est la neurologue qui l'a proposé), c'est un examen très poussé pour voir en détails les chromosomes. Le jour même, on a fait le test et là il nous dit il faut 4 semaines pour avoir les résultats complets. Il nous reste plus qu'à attendre encore une fois, avec tout nos doutes, la peur de perdre notre petite fille qui avait déjà une énorme place dans notre coeur !
J'ai beaucoup pleuré dans ma douche, je me cachais en quelque sorte pour épargner le papa, il m'a disputé car il voulait tout partagé mes craintes mes doutes.... Ces coups devenait une souffrance pour moi, mais je me faisais violence pour aller bien, je devais me battre pour elle. J'ai continuer les cours d'accouchement puisque je ne savais rien du lendemain puis pour moi tout allait s'arranger, ça ne pouvait pas être autrement !!!!!
Une semaine plus tard, le professeur m'appele et il me dit que 60% des résultats sont positif, il me demande si je veux revoir la neurologue pour une autre entretien, je répond oui, j'en ressentait le besoin de rediscuter avec elle. Rendez-vous pris par la gentille secrétaire du service DAN (diagnostique anté-natal).
Lundi 24 Novembre, nous voyons pour la 2e fois cette femme, et là à notre grande surprise, elle nous dit "bon, on va arrêter de s'inquiéter pour cette petit fille, elle est presque là maintenant, dans 3 semaines". Enfin des paroles rassurante, eh oui, on parle en semaines là !!!!! Je voulais tant la voir, la toucher, l'embrasser, vivement ! Puis je me souviens que je me disais "Mon rêve est que tu sois là pour Noël, ce serait mon plus beau cadeau mon petit amour." Nous sommes rentrés à la maison plein d'espoir et puis même si il y a des petits problème, ce sera notre fille, quoi qu'il arrive, nous l'aimerons.

Je me souviens que nous étions content, j'étais enfin épanouie de ma grossesse, je me disais que là je profitais de mes derniers jours avec mon petit amour dans mon bidou. Je me souviens que j'avais eu mes parents au téléphone et je leurs disais que j'arrêtais de me poser mil questions. Je pensais qu'enfin, nous allions être heureux, nous allions avoir bientôt notre « Nous », ma chérie.

Par Phanou82 - Publié dans : La spirale infernale - Communauté : les anges
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Mardi 9 juin 2009 2 09 /06 /Juin /2009 17:01

Son arrivée est proche, je commence à fatiguer mais bon, je suis heureuse. Je suis en webcam avec mon papa, je lui dit que tout va bien et que nous arrêtons de se prendre la tête. Je pense qu'à sa naissance.
Nous sommes Mercredi 26 Novembre 2008, le téléphone sonne ! C'est le professeur, il va me dire qu'il a tout les examens et que tout est bon, j'en suis sur.
Bonjour madame me dit-il, eh oui je suis madame !!!  Et là, sa phrase fatidique : « J'ai reçu les résultats, j'aimerais vous voir pour vous expliquer » J'étais avec mon papa, je lui répond oui, j'arrive tout bêtement, j'ai regardé mon père, je lui ai dit « c'est pas bon, le professeur veut me voir » . Mon papa me dit de ne pas m'inquiéter, mais c'est trop tard, je sais ô combien que l'on ne fait pas déplacer les gens pour rien !

J'ai pris la voiture et j'ai filé à l'hôpital, mon coeur battait la chamade, je me disais qu'est ce qui va pouvoir me dire !!!!!!

Je suis arrivée, j'ai vu la secrétaire, un bonjour, je ne lui pose pas de question, je sais qu'elle ne pourra me répondre et puis c'est pas son rôle ! Le professeur est là, j'attends un peu dans le couloir, j'ai peur, mes jambes tremble, je veux arrêter de penser, je ne peux être là, ça ne peux être grave !

Je rentre dans son bureau et là, La Sentence tombe, il y a un problème sur le chromosome 18 ! J'explose en larmes, non pas ma petite fille à moi !!!!!! C'est pas possible, je suis en train de faire un cauchemar je vais me réveiller. Il me propose de voir la neurologue encore une fois et de voir aussi la psychologue de la maternité. Je suis seule, mon chéri est encore au travail. On devait se rejoindre sur Paris pour aller à un spectacle avec ma maman, comment je vais pouvoir lui annoncer cela, que va t-il penser, je ne peux pas lui dire au téléphone.

Je me suis dit que la vie est injuste, un enfant, pourquoi l'avoir mis dans mon ventre pour me la reprendre !!!!!!!! Pourquoi nous ? Pourquoi ma petite fille ? Qu'avons nous fait ? Je ne comprend pas pourquoi le sort s'acharne contre nous ! Un enfant tant aimé.

J'appelle mon petit homme, je lui dit de me rejoindre à la maison car je ne suis pas prête mais ma voix n'est pas naturelle et là il me dit mais tu es où ? Tu es à l'hôpital ? Il lit en moi comme dans un livre ouvert. Et là mes larmes ressortent, je lui dit tout. J'appelle ma maman pour annuler, je cris de douleur, je lui demande pourquoi ma petite fille. C'est horrible, je meurs !!!!!!

 

Nous avons beaucoup discuter avec mon homme, de l'avenir. Nous nous sommes posez beaucoup de question pour savoir qu'elle était la bonne décision ! Nous n'avons aucun tableau clinique type pour la maladie de notre petite fille, nous savons pas qu'elle est l'espérance de vie de ces enfants, la seule chose qu'on était sur c'est qu'il y avait une arriération mentale importante avec retard psychomoteur voir paralysie totale dans la plupart des cas. Pouvons nous laisser notre enfant vivre comme ça ?

 

Par Phanou82 - Publié dans : La spirale infernale - Communauté : les anges
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Mardi 9 juin 2009 2 09 /06 /Juin /2009 17:30

 

Voilà nous revoyons encore une fois la neurologue, elle dément aucun de nos propos. Elle nous demande par la suite qu'elle est notre décision, et là mon chéri pleure, c'est la première fois que je le vois pleurer ! Nous lui disons que nous arrêtons la grossesse et la elle nous dit « c'est un geste d'amour que vous faites pour votre fille » Cette phrase m'a beaucoup touché, c'est une décision très dur à prendre et surtout beaucoup de question de bouscule : avons nous le droit de faire ça ? Prenons nous la meilleur décision ? Que de question qui nous hante.

Le compte à rebours est lancé ! Nous vivons les derniers moment avec notre chère fille, notre petit « Nous » tant désirée. Nous lui parlons, nous essayons de lui expliquer notre décision, à chaque fois ça finit en pleurs. Je ne peux me résoudre de vivre les derniers instants avec ma fille, je ne veux pas !!!!!!!!!

 

Par Phanou82 - Publié dans : La spirale infernale - Communauté : les anges
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